Sëmundja e qelizave të draprit (SCD) është një gjendje e trashëguar gjenetikisht që prek miliona njerëz në të gjithë botën. Të jetosh me këtë gjendje në kohën e COVID-19 nuk është e lehtë dhe masat paraprake shtesë janë të domosdoshme.
Njerëzit me sëmundje të qelizave drapër janë më të prekshëm ndaj COVID-19 sepse janë të dëmtuar nga imuniteti. Ata duhet të jenë të kujdesshëm gjatë pandemisë dhe të sigurojnë që ndjekin protokollet duke përfshirë maskimin, distancimin shoqëror, larjen e duarve, etj. Pak kujdes, vetëdijësim dhe menaxhim i përditshëm mund të ndihmojnë në shmangien e rrezikut.
Çfarë është sëmundja e qelizave drapër?
Në sëmundjen e qelizave drapër, qelizat e kuqe të gjakut normalisht fleksibël (RBC) bëhen të ngurtë dhe ngjitet dhe marrin një formë drapri ose gjysmëhëne. RBC-të në formë drapri grumbullohen së bashku dhe ngjiten në muret e enëve të gjakut. Kjo më tej ndërpret furnizimin me gjak dhe oksigjen në pjesë ose organe të ndryshme të trupit duke çuar në dëmtim të organeve apo edhe goditje në tru. Sëmundja shkaktohet nga mutacioni i një gjeni që kontrollon prodhimin e RBC. Qelizat drapër mbajnë një lloj hemoglobine që kontribuon në drapërin karakteristik.
Ndërsa një person me një gjen të vetëm qelizor drapër mund të jetë një bartës asimptomatik, SCD shfaqet tek ata që trashëgojnë dy gjene qelizore drapër, një nga secili prind ‘bartës’. Disa ndërlikime te një person me SCD përfshijnë anemi, dhimbje, rritje të ngadaltë, probleme me shikimin, imunitet të ulët, tromboembolizëm venoz të përsëritur, etj. Disa ndërlikime të tjera që mund të kërkojnë trajtim përfshijnë ulçera në këmbë, gurë në tëmth dhe goditje në tru.
Shkaktarët
Ka kushte të caktuara të cilat mund të shkaktojnë ose përkeqësojnë dhimbjen e lidhur me SCD. Kjo përfshin temperaturat ekstreme, mungesën e oksigjenit në lartësi të mëdha, etj. Personat me këtë gjendje duhet të shmangin konsumimin e alkoolit dhe pirjen e duhanit.
Kjo sepse të dyja këto zakone mund të shkaktojnë dehidrim dhe të shkaktojnë një gjendje të mushkërive të quajtur sindromi akut i gjoksit. Edhe sëmundjet e zakonshme mund të jenë të dëmshme për pacientë të tillë. Ekziston një nevojë për të kuptuar që presioni ose stresi i çfarëdo natyre duhet të shmanget. Në mungesë të shkaktarëve të tillë, gjendja mund të mbahet e qëndrueshme.
Menaxhimi i dhimbjes
Menaxhimi i dhimbjes është një aspekt shumë i rëndësishëm i SCD. Pacientët me këtë gjendje duhet të mbajnë lidhje me mjekun e tyre rregullisht dhe të zbulojnë se si mund të lehtësojnë dhimbjen e tyre. Kjo mund të jetë përmes ilaçeve ose terapive të tjera. Mund të ketë disa gjëra që mund të shkaktojnë dhimbje dhe duhet të shmangen. Ashtu si me çdo kusht tjetër, nuk ka asnjë madhësi të përshtatshme për të gjitha edhe në SCD. Gjeni se çfarë funksionon më mirë për ju dhe menaxhoni gjendjen tuaj në përputhje me rrethanat në konsultim me mjekun tuaj.
Roli i kujdestarëve
Kujdestarët kanë një rol integral për të ndihmuar pacientët me SCD. Ato mund të ndihmojnë të kuptojnë situatat e krizave, të bëhen sistemi shumë i nevojshëm i mbështetjes për familjen dhe të jenë vigjilent ndaj shkaktarëve. Ata gjithashtu mund të ndihmojnë në menaxhimin e dhimbjes përmes teknikave të ndryshme dhe të kontaktojnë profesionistët mjekësorë në rast se situata shkon jashtë kontrollit.
Ndërsa SCD mund të ndikojë në shëndetin fizik dhe mendor të një personi (duke pasur parasysh stigmën që rrethon gjendjen), një sistem i menaxhimit dhe mbështetjes në shtëpi mund të jetë i dobishëm. Ka kompani të ndryshme të kujdesit shëndetësor në shtëpi që mund të ndihmojnë me asistencën mjekësore dhe oraret e mjekimit.
Kjo është veçanërisht e rëndësishme duke pasur parasysh faktin se njerëzit me SCD janë të prirur ndaj infeksioneve të tilla si COVID-19. Dhimbja që shoqëron SCD është e ndryshme në secilin person. Të kuptuarit se si mund të menaxhohet në konsultim me një specialist është e nevojshme po aq sa të flasësh për ndjenjat e tua me një kujdestar ose me këdo që ke afër.
Menaxhimi i simptomave
Ndërsa është një gjendje kronike, është e mundur që njerëzit të jetojnë një jetë të plotë dhe të vazhdojnë me shumicën e aktiviteteve të tyre të përditshme me menaxhim të duhur. Shumica e metodologjive të trajtimit për këtë gjendje kanë për qëllim lehtësimin e dhimbjeve dhe efekteve të tjera anësore në mënyrë simptomatike. Ashtu si me çdo gjendje tjetër, ka pak gjëra që njerëzit me SCD duhet të kenë parasysh për të parandaluar përkeqësimin e simptomave.
-Përpiquni të mbani një mënyrë jetese të shëndetshme që përfshin një plan diete të mirë dhe ushqyes, gjumë të duhur, hidratim adekuat dhe aktivitet të rregullt fizik. Sidoqoftë, nuk duhet të ndërmerren aktivitete të vështira.
-Shmangni pirjen e duhanit dhe përpiquni ta lini nëse e keni zakon. Pini alkool në moderim.
-Shmangni situatat që mund të shkaktojnë një krizë të tillë si ekspozimi ndaj temperaturave ekstreme. Është më mirë të mos bëni shumë dhe të pushoni mirë.
-Mos udhëtoni në një kabinë avioni që nuk është nën presion.
-Sigurohuni që t’i përmbaheni orarit të mjekimit. Merrni çdo test ose imunizim mjekësor dhe laboratorik që urdhëron mjeku juaj.
-Vizitoni menjëherë mjekun tuaj në rast të shenjave të tilla si ethe, probleme me frymëmarrjen, zgjerim të shpretkës, humbje të papritur të shikimit dhe anemi të rëndë.
